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jueves, 07 de septiembre de 2006 |
7/09/06 - Agencia
CyTA-Instituto Leloir. Por Florencia Mangiapane
Susan Sheridan, líder de la iniciativa
Pacientes por la Seguridad del Paciente de la OMS, visitó la Argentina
para exponer su mirada sobre los errores médicos. La joven madre
estadounidense experimentó por partida doble las fallas del sistema de
salud: su hijo, de siete años, sufrió un daño cerebral irreversible
porque no se le trató la ictericia que presentó al nacer y su marido
murió en 2002 por un error de comunicación en el diagnóstico de cáncer
de médula espinal. “No podía cambiar el pasado, pero sí participar en
la construcción de un futuro mejor”, confesó.
“Yo misma encontré
el documento que habían perdido en el hospital, donde constaba que el
tumor de mi marido no era benigno, como nos habían dicho”, recordó con
los ojos brillosos Susan Sheridan en diálogo con Agencia CyTA, minutos
antes de contar su experiencia a más de un centenar de profesionales
médicos reunidos en la Tercera Jornada Nacional de Seguridad del
Paciente, que se celebró en agosto en el aula magna de la Academia
Nacional de Medicina (ANM) de Buenos Aires.
A Pat, el esposo de
Susan, le descubrieron un tumor en la zona cervical de la columna. Se
lo extrajeron y lo analizaron. Al matrimonio le informaron que era
benigno, cuando en realidad el examen patológico indicaba que se
trataba de un sarcoma. Por una falla en la circulación de la
información, el archivo con el diagnóstico se extravió y el verdadero
resultado nunca llegó a manos del cirujano. Seis meses después, el
tumor reapareció. Ya era del tamaño de un puño y le había tomado la
zona lumbar. Al poco tiempo, el esposo de Susan murió.
No
era la primera vez que Sheridan, madre de dos chicos y gerente de un
tradicional banco de Texas, vivía de cerca una falla seria del sistema
de salud. Su primer hijo, Cal, había nacido en 1995 con ictericia
neonatal, un exceso de bilirrubina en la sangre que, si no es tratado,
puede acumularse en el sistema nervioso central y dañar el cerebro de
manera irreversible, condición que se conoce con el nombre de
“kernicterus”.
“A Cal le diagnosticaron la ictericia a ojo,
cuando debían haberle hecho un simple análisis de sangre que cuesta un
dólar. Mi preocupación no fue escuchada. Fui catalogada como una madre
primeriza que exageraba. Hoy Cal tiene parálisis cerebral, no oye bien,
es difícil entender lo que dice, tiene los ojos cruzados y su dentadura
no se formó correctamente”, contó Sheridan al auditorio.
“A
pesar de todo ?agregó?, es un chico gracioso e inteligente. Cuando leyó
su propio caso en una revista donde escribo artículos contando mi
experiencia, me preguntó por qué Pat y yo no habíamos pagado un dólar
para que le realizaran el análisis. Le contesté que no sabíamos que
existía ese examen ni que la ictericia podía ser una causa de daño
cerebral. La tragedia de mi hijo no es única. Es un problema mundial,
que también existe en la Argentina.”
Sheridan, que hizo su
presentación en castellano, idioma que aprendió en Michigan cuando
estudió Economía, explicó que después de haber experimentado semejantes
errores, ambos evitables, sintió la necesidad de abogar por un cambio
en el sistema de salud en beneficio del paciente. “He entendido que los
pacientes tienen mucho que enseñar y en conjunto con otras personas
debemos lograr un sistema de salud más seguro, compasivo y justo”,
expresó.
La madre estadounidense, que había participado con su
marido del Cuerpo de Paz en Ecuador en 1989, trabaja desde el año 2000
en programas dedicados al mejoramiento de la salud en la seguridad del
paciente. En Estados Unidos cofundó la organización PICK (Padres de
Bebés y Niños con Kernicterus) y creó la asociación CAPS (Consumidores
por el Avance en la Seguridad del Paciente).
Desde
2004 lidera la iniciativa Pacientes por la Seguridad del Paciente de la
Organización Mundial de la Salud (OMS). En mayo de ese año, la 57ª
Asamblea anual de la OMS aprobó la creación de una alianza
internacional para mejorar la seguridad del paciente, con el objetivo
de coordinar los avances internacionales en la materia. La entidad
agrupa a ministerios de salud, expertos, organismos nacionales de
seguridad del paciente, asociaciones profesionales y de consumidores.
La
Alianza tiene seis ámbitos de acción: taxonomía, investigaciones,
soluciones, notificación, higiene y pacientes por la seguridad del
paciente. En este último aspecto, el compromiso es sumar la voz de los
pacientes a los esfuerzos por mejorar la calidad de la atención médica
en todo el mundo. “Los pacientes representamos una visión del sistema
de salud. Yo estuve fuera del sistema y ahora estoy adentro, porque
creo que es la única manera posible de generar un cambio”, manifestó
Sheridan.
La estadounidense explicó que un componente
fundamental de la iniciativa que lidera es educar al público. Por eso,
ya se realizaron dos talleres internacionales de usuarios de servicios
de salud, uno en Londres en 2005 y el último hace seis meses en San
Francisco, auspiciado por la Organización Panamericana de la Salud
(OPS).
Del primero participaron representantes de 24 países y
surgió una declaración que hace hincapié en la necesidad de humanizar
los sistemas de salud, formar alianzas, combatir la impunidad y el
miedo a hablar de los errores, y crear un lenguaje sencillo para la
comunicación médico-paciente. “Juntos, los pacientes no dejaremos que
continúe la cultura actual del error y la negación, en honor de los que
fallecieron, los que quedaron discapacitados, nuestros seres queridos
de hoy y los niños del mundo que todavía no han nacido”, expresa la
Declaración de Londres.
La presentación de Sheridan contó con la
coordinación de la doctora Zulma Ortiz, jefa de Investigación y
Docencia del Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la ANM.
“Creo que Susan trae un mensaje fuerte. Por supuesto que si uno quiere,
puede encontrar diferencias entre la situación sanitaria de un país
desarrollado y la realidad de uno en vías de desarrollo. Pero también
es cierto que hay cuestiones de valores que superan las culturas y los
saberes, y quizá deberíamos trabajar sobre eso”, reflexionó Ortiz.
Sheridan
recibió las felicitaciones de los asistentes, que insistieron en
preguntarle sobre la particularidad de los errores médicos en los
países en vías de desarrollo. “Por supuesto que hay diferencias, pero
cuando el liderazgo es fuerte se puede avanzar. En África, a pesar de
los pocos recursos, la calidad de la atención médica mejoró mucho.
Aunque Estados Unidos es un país muy desarrollado y tengamos recursos,
médicos, educación universitaria y activistas, he encontrado grandes
trabas para avanzar. Todavía hay mucho temor a los juicios. Además,
tenemos un sistema de salud muy fragmentado, sin capitán del barco”,
explicó.
“Los médicos son humanos. Es muy importante que nos den
a los pacientes la posibilidad de ser escuchados. Es difícil, pero los
médicos y los pacientes por separado no van a mejorar el sistema de
salud y la seguridad. Únicamente podemos hacerlo si actuamos juntos”,
concluyó Sheridan.
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